İlk kez 1966 yılında tanımlanan hastalık, hastaların durumlarını fark edebilmelerine rağmen çevresiyle iletişime geçmelerini neredeyse imkansız hale getiriyordu. Hastalar görüyor, işitiyor, algılayabiliyor hatta acı bile çekiyorlarken etrafındaki insanlara dertlerini anlatamıyorlardı. Herkesin sizi bilinçsiz bir komada sandığı bu durum tıp literatüründe locked-in (kilitli kalma) sendromu olarak tanımlanmaktadır.
Locked-in sendromunda motor hareketler neredeyse hiç çalışmamaktadır. İstemli hareketlerin kaybı nedeniyle, konuşma yetisi de kullanılamaz. Bu sendromda, bilinç stabil kalmakta, hastada göz hareketleri ile göz kırpmaları olmaktadır. Bu sendrom oldukça nadir görülen bir bozukluktur. Koma ve bitkisel hayattan farklı olarak, hastalar bilinçlerini yitirmezler. Hastalar sürekli tetikte ve uyanık durumdadırlar. Genellikle dilde, hafızada ve diğer bilişsel faaliyetlerde herhangi bir bozukluk gözlenmez.
Locked-in sendromunun en yaygın sebebi, beynin diğer bölgelerine bilginin ulaşmasını sağlayan ve pons adı verilen bölgenin hasar görmüş olmasıdır. Sıklıkla rastlanan diğer bir sebebi, travmatik beyin yaralanmalarıdır. Beyin yaralanmalarının içinde, ponsun da yer aldığı beyin sapı hasarlanmaları meydana gelebilir. Aynı zamanda ikincil olan damarlarda da hasar meydana getirerek beyni etkileyebilir. Hastalığın diğer sebepleri, beyin sapı tümörleri, ilaç zehirlenmeleri ve Stephen Hawking’in hastalığı olarak da bilinen Amiyotrofik Lateral Skleroz gibi motor hastalıklarıdır.
Bu sendromun ilk ortaya çıktığı dönemde, hastanın bilincinin yerinde olduğunu farkeden ilk kişiler ailesi olur. Locked-in sendromunun teşhisi, hastanın bilinçlilik belirtileri kolay tespit edilebilir olmadığından, aylar ve hatta yıllar sürebilir. Uzun bir süre boyunca, bu sendromun teşhisi hastalar öldükten sonra bedenlerinde yapılan incelemeler sonucu ortaya çıkmıştır. Hekimler, bu sendromun belirtileri hakkında yeterli bilgiye sahip olmadığı için hastalığı koma ve bitkisel hayat şeklinde değerlendirebilmektedir.
Hastaların beyin dalgalarının kaydedilmesi yöntemiyle, bu hastaların beyin dalgalarının normal olduğu anlaşılır. Dolayısıyla bilinçsiz gibi görünen bir hastadaki beyin dalgaları kayıtları, bu sendromun tanısının konulmasında önem taşımaktadır. Ayrıca PET ve fMRI gibi beyin görüntüleme araçları da tanı konulmasında yardımcı olmaktadır. Teşhisi konulan ve tedavi altına alınan hastalar, oldukça uzun yaşayabilir. Ölümlerin büyük çoğunluğu ilk 4 ay içerisinde gerçekleşmektedir. Eğer hasta tedavi sürecinde 1 yıldan fazla süre tıbbi olarak dengede tutulabilirse, hastanın 10 yıllık yaşam sürme oranı %83 ve 20 yıllık yaşam sürme oranı %40’tır. Ancak yine de bu hastalar için kesin sonuç veren bir tedavi bulunmamaktadır.
Hastaların çevresiyle iletişim kurabileceği tek yöntem, gözleri olduğu için her bir göz kırpmasına ve göz hareketine ayrı bir “kod” verilir. Örneğin; hastanın yukarıya baktığında “evet”, aşağıya baktığında “hayır” demek istediğinin anlaşılması gibi. Hatta bu iletişimin en ileri safhası, hastanın göz hareketleriyle alfabetik sistem geliştirmesidir. Hasta bu şekilde cümleler kurarak iletişim sağlayabilir. Bu yöntemle Locked-in sendromu olan hastalar tarafından yazılmış kitap bile vardır. Teknolojinin zamanla gelişmesiyle birlikte, hastaların çevresiyle iletişim sağlamasında önemli değişiklikler kaydedildi. Kızılötesi göz hareket sensörleri, bilgisayar klavyeleri ile eşlendi ve metinden konuşmaya çevrilen bir cihaz elde edilmiş oldu. Fakat bu araçlar tüm hastaların kullanabileceği kadar gelişmiş değil ve maliyetleri de oldukça yüksek.
Yazar: Dilara Yeten