Epilepsi Hastaları Yaşamlarında Nelere Dikkat Etmelidir?

Halk arasında sara olarak da bilinen epilepsi beyin içinde bulunan sinir hücrelerinin olağan dışı bir elektro-kimyasal boşalma yapması sonucu ortaya çıkan nörolojik bir rahatsızlıktır. Beyin hücrelerinde geçici anormal elektrik yayılması sonucu ortaya çıkan bir klinik tablo olup Hastada belli bir süreyle sınırlı, bilinç, davranış, duygu, hareket veya algılama fonksiyonlarına ilişkin bozukluk görülür.

Özellikle kendilerine “Epilepsi” tanısı yeni konulmuş hastalar ne yapacaklarını bilememekte, ilaç kullanmak dışında nasıl yaşamaları gerektiği konusunda aşırı bir kaygı içerisindedirler. Epilepsi hastalarına, yaşamış oldukları bu kaygıları ve soru işaretlerini, hekimleriyle İletişim halinde olmaları ve onlardan aldıkları bilgi ve tavsiyeler doğrultusunda aydınlatmalarını, rahatsızlıkları ile ilgili konularda sosyal paylaşım sitelerindeki ilaç kullanımı ve tedavisi konusunda yapılan yorumlara göre hareket etmemelerini tavsiye ediyorum. Çünkü aynı ilaç size iyi gelirken bir başkasına iyi gelmeyebilir ya da sizin üzerinizde yan etki yaratan bir ilaç başka bir hastada tedavi edici olabilir ve yan etki göstermeyebilir. Panik olmadan emin adımlarla ve pozitif düşünce içerisinde bilinçli bir şekilde yaşarsanız hastalığınızın size ve yaşamınıza olan etkilerini asgariye indirebilir. Tedavi yolunda daha hızlı ilerleyebilirsiniz. Unutmayın ki epilepsi; bulaşıcı ve tedavi edilmesi mümkün olmayan bir hastalık değildir.

6205_images_(13)

Ülkemiz insanı epilepsi ile ilgili yanlış bilgilerle donatılmış olduğundan hastalığınızla ilgili bilgi ve deneyim sahibi olmayan insanların tavsiyelerinden ve olumsuz yorumlarından kendinizi uzak tutun; gerekiyorsa bu tip insanları hayatınızdan uzaklaştırın. Bilmesi gereken prensibiyle yaşayın, herkes sizinle ilgili bilmesi gerektiği kadarını bilsin. Bu hastalığınızı saklamanız anlamına gelmez. Bunu asla yapmayın. Özellikle aileniz, iş arkadaşlarınız, eş adayınız, eşiniz, okuldaki yakın arkadaşlarınız hastalığınız ve rahatsızlanmanız durumunda size nasıl davranmaları gerektiğini bilmeliler. Aksi taktirde yanlış uygulamalara maruz kalıp sağlığınızı tehdit altında bırakabilirsiniz. Tabi ki her şeyden önemlisi nöbetlerinizin tetiklememesi ve kendinize kaliteli bir yaşam sağlayabilmeniz için doğru yaşamanız. Bunun için nasıl davranmanız ve yaşamanız gerektiği konusunda bu hastalığı yaşayan ve 15 yıllık hastalık deneyimi olan biri olarak sizlerle paylaşmak istediğim bazı tavsiyelerim olacak.

1. Uyku düzeninize çok dikkat emeli günde 7-8 saat uyumalısınız.
2. Kafein içeren çay, kahve ve kola gibi fazla tüketimi halinde nöbetlerinizi tetikleyecek içecekleri mümkün olduğunca az ya da hiç tüketmeye çalışın. Kahve içmek istiyorsanız çok az miktarda kahve ve bol süt kullanın. Çayı açık içmeye dikkat edin. Kolayı ise mümkünse hayatınızdan çıkarın.
3. Alkollü içecekler farklı uyaranlar içerdiğinden ve nöbetlerinizi tetikleyeceğinden ayrıca aldığınız ilaçlarla etkileşim yapıp ilacınızın olumlu etkilerini azaltıp farklı sağlık sorunlarına yol açacağından, alkollü içecekleri kesinlikle tüketmeyiniz.
4. Bitki çayı tüketirken dikkatli olun, özellikle uykusuzluk şikayetiyle tüketilen bitki çaylarını içmeyiniz.İçerisinde melissa ve melissa otu olan içeceklerden uzak durunuz.
5. Kendinizi uzun süreli aç bırakmayınız. Oruç tutmak bu anlamda size zararlı olacaktır.
6. İlaçlarınızı tam saatinde ve doktorunuzun belirlediği dozda alınız. İlaçlarınıza sihirli değnek muamelesi yapmayınız. İlaçların en az 3-5 yıl kullanımı tamamen tedavi sağlayabilir. Tamamen tedavi sağlamasa bile nöbetlerinizi engelleyecek olan bu ilaçları düzgün kullanınız. İlaçlarla ilgili yakınmalarınız belli bir süre sonra azalacaktır. (Uyku Hali,Halsizlik,Kötü rüyalar görme vb.) Doktorunuza danışmadan asla ilaçlarınızı bırakmayın ve değiştirmeyin. En az üç ayda bir ilaç kan düzeyinizi ölçtürmelisiniz. Çünkü ilaç kan düzeyindeki azalma ve aşırı artış nöbetlere sebep olabilmektedir.
7. Bilgisayar ve televizyon karşısında uzun süre kalınmamalıdır. Özellikle ışığa duyarlı epilepsi hastaları bu konuya ayrıca itina göstermelidir. Bilgisayar ve Tv’nin karşısındaysanız oda ışığı açık olmalıdır. Sinemada film izlemek de bazı ışığa duyarlı epilepsi hastalarında tetikleyici olabilmektedir.
8. Sizi bedensel ve beyin olarak yoran aktivitelerden uzak durmaya çalışın. Aşağıda belirtilen sportif faaliyetlerde bulunmayın.

6205_images_(14)

Epilepsisi Olan Tüm Hastalar

• Boks
• Karate
• Dalgıçlık
• Yamaç paraşütü
• Paraşütle atlama
• Dağcılık

Kontrolsüz Nöbetleri Olan Hastalar

• Havacılıkla ilgili sporlar
• Jimnastik
• Ata binmek
• Buz hokeyi, buz pateni
• Motor sporları
• Dağcılık
• Dalgıçlık
• Yamaç paraşütü
• Yelkencilik
• Denetimsiz su sporları ve yüzme
• Su kayağı
• Sörf

9. Sizi üzen insanlardan ve olaylardan uzak durmaya çalışın.
10. Işık olmayan yerlerden karşıya geçmeyin ve trafik kurallarına dikkat edin. Yüksek yerlerden, balkon kenarı,açık teras gibi alanlardan uzak durun.
11. Nöbetleriniz kontrol altına alınıncaya kadar araç kullanmayın.
12. Cüzdanınızın görünen bir yerine mutlaka adres ve telefonunuzu ve epilepsi hastası olduğunuzu yazın. Bu yalnızken nöbet geçirmeniz durumunda size yardımda bulunan kişiler için gerekli olacaktır. Bu tür hastalar için üretilen özel bilekliklerden de edinebilirsiniz.
13. Özellikle yazın güneşin etkilerinden kendinizi iyi koruyun. Güneşe çıkarken koyu renkli şapka ve mümkünse güneş gözlüğü kullanın.
14. Hamam sauna gibi yerlere gitmemeye özen gösterin. Aşırı sıcağa maruz kalmanız nöbetlerinizi tetikleyecektir.
15. Epilepsi hastaları hamile kalabilir ve sağlıklı çocuklar dünyaya getirebilirler. Kontrolsüz ve plansız bir şekilde hamile kalmayın. Hamilelik öncesi en az üç ay önce doktorunuzla görüşerek ilaç dozunuzun ayarlanmasını sağlayın ve folik asit kullanmaya başlayın. Bu durum ilaçların bebeğin üzerinde yaratabileceği olumsuz etkilerin en aza inmesini sağlayacaktır. Kontrolsüz bir şekilde hamile kaldıysanız hemen doktorunuza başvurun ve doktorunuz söylemeden ilaçlarınızı bırakmayın.Hamilelik nöbetleri tetikleyebileceğinden doktorunuzun uygun gördüğü dozda ilaçlarınızı almaya devam edin. Unutmayın ki nöbet geçirmeniz ve bu sırada yaşayacağınız çarpma düşme gibi durumlar halinde bebeğiniz zarar görebilir. Sizin epilepsi olmanız çocuğunuzun da epilepsi olacağı anlamına gelmez. Bu durum ancak çok nadir olan genetik faktörlü epilepsi hastalarında olabilir. Genetik faktörlerle epilepsi olduğunuzun tespiti için ailenizde en az 3-4 epilepsi hastası olması gerekmektedir. Bunun araştırması üniversite hastanelerinin genetik birimlerinde sizin için bir araştırma grubu oluşturularak, ailenizde yeterli sayıda epilepsi hastası bulunması halinde yapılabilmektedir.
16. Banyoya girmeden önce ailenizden en az bir iki kişiye banyoya gireceğinizi söyleyin. Aşırı sıcak suyla banyo yapmayın ve uzun süre banyoda kalmayın.
17. Düzenli aralıklarla doktor kontrolüne gidin. Doktorunuza geçirdiğiniz nöbet sayısı,günü ve süresini bildirmeniz tedaviniz açısından önemlidir. Bu durumları not edin. Kendinize bir dosya oluşturun ve içerisine tedaviniz süresince yapılan tahlil,tetkik, eeg ve mr sonuçlar ile önemli gördüğünüz bilgilerle ilgili dökümanları koyun. Ailenizi bu konularda bilinçli davranmaya teşvik edin.

18. Epilepsi kısmen de olsa hayatınızı etkileyebilir, ama belli işler dışında çalışmanızı ve başarılı olmanızı engellemez. Bu hastalık zihinsel özürlülük hastalığı değildir. Dünyaca tanınmış bir çok bilim adamı,devlet adamı, yazar, oyuncu bu hastalığa sahiptir. Örnek verecek olursak;

Albert Einstein (Bilm Adamı),Vincent van Gogh (Hollandalı Ressam), Julius Caesar (Romalı Devlet Adamı), Gusta ve Flaubert (Fransız Yazar), F.M. Dostoyevsky (Rus Yazar), Heracles (Yunan Kahraman), Napoleon Bonaparte (Fransa İmparatoru), Arch Duke Charles (Avusturyalı Kumandan), Lord Byron (İngiliz Şair), Hermann von Helmholtz (Alman Fizikçi), Molière (Fransız Oyun Yazarı), Vladimir Ilyich Lenin (Rus Devrimci), Socrates (Yunan Filozof), Margaux Hemingway (Amerikan Aktris) epilepsi hastası olmalarına rağmen çok başarılı olmuş ve tarihe adlarını yazdırmışlardır.

6205_images

19. Yukarıda belirttiğim maddelerin çoğu epilepsi olmayan insanlar için de geçerlidir. Bu nedenle epilepsi size kaliteli ve sağlıklı yaşamanız için de fırsatlar sunar. Hastalığınızdan korkmayın ve her daim güçlü olun.

Epilepsi Hasta Yakınları İse;

1. Çocuğunuzu,eşinizi,yakınınızı sürekli izleyip onu rahatsız etmeyin. Kontrollü davranın ama bunu hastaya hissettirmeden yapın.
2. Hastanın her işini siz yapmaya çalışmayın. Öz güvenini yitirmesine sebep olmayın.
3. Yalnız kalmaması gereken durumlar olacaktır o zaman siz yanında olamasanızda yanında hastalığını bilen ve bilinçli başka bir kişinin bulunmasını sağlayın. (Denize girmek gibi)
4. Her zaman pozitif yaklaşın onu umutsuzluğa sürükleyici davranışlarda bulunmayın.
5. Nöbet esnasında;
* Sakin olun, hastanın baş ve vücudunu yana çevirin. (Dilini yutmasını ve boğulmasını engellersiniz)
* Başını yere vurmasını, yataktan düşmesini önleyin. Çevresindeki kesici ve yaralayıcı cisimleri uzaklaştırın.
* Yakasını ve varsa sıkı giysilerini gevşetin. Gözlükleri varsa çıkarın.
* Bilinçsiz hareketler yapıyorsa, sert olmayan yumuşak hareketlerle engelleyin.
* Nöbet anında neler yaptığını gözleyin mümkünse kamerayla çekin bunları doktorunuzla paylaşın.
* Nöbetinin bitmesini panik yapmadan bekleyin ve hasta kendine gelene kadar yanından ayrılmayın.
* Yapay solunum ve kalp masajı uygulamayın.
* Ağzını açmak için uğraşmayın, nöbet sırasında ilaç vermeye, soğan, sarımsak, kolonya vb. şeyler koklatmaya çalışmayın.
* Soğuk su dökme, tokat atma gibi hareketler yapmayın.

Kaynakça:
www.florence.com.tr/epilepsi-nedir.htm
www.turkepilepsi.org.tr
Eda Şahan’ın Günlüğünden Notlar

Yazar: Eda Şahan