Doğum Kusurlu Bebeği Olacağını Öğrenen Ebeveynler Ne Yapmalıdır?

Ebeveynler için bebeklerinin doğum kusuru ile dünyaya geleceğini öğrenmek üzücü ve endişe edici bir durumdur. Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezleri’ne (CDC) göre, her yıl ABD’de yaklaşık 120.000 bebek doğum kusurları ile doğmaktadır. Bu konuda bilgi sahibi olunduğunda olası durumu aşmak ve çözümler bulmak daha kolaydır. Bu yazıda doğum kusuru teşhisi konduğunda ne yapılması gerektiği ile ilgili bilgiler bulunmaktadır:

Doğum Kusurları Nelerdir?

Doğum kusurları; doğumda mevcut olan sorunlardır ve doğuştan anomaliler denir. Pek çok farklı doğum kusurları vardır ve bunlar hafif ila ağır seviyelerde arasında değişebilir. Bu kusurlar; yarık dudak / damak, spina bifida veya kalp defekti gibi yapısal kusurlar, Down sendromu, sağırlık gibi fonksiyonel-gelişimsel kusurlar veya fenilketonüri gibi metabolik kusurlar olabilir. Bazı kusurlar kalıtsaldır (ebeveynleri tarafından bebeğe geçer), bazılarının çevresel sebepleri vardır. Fakat çoğu durumda, nedeni bilinmemektedir.

Atılacak Olan Adımlar

Doğum kusurlu bir çocuğa sahip olunacağı öğrenmek üzücü bir durumdur. Bu durumla nasıl başa çıkılacağını bilmek doğru adımlar atılmasında yardımcı olabilir. Böyle bir durumda atılacak adımlar şu şekildedir:
Kusurları kabul etmek: Ebeveynler bebeğinin doğum kusurlu olacağı teşhisinden sonra şok, inkar, keder ve hatta öfke duyguları ile karşı kaşıya kalırlar. Kişinin bu duyguları kabul ederek eşiyle ve ailesiyle paylaşması gerekirken uzman bir yardım almayı da seçebilirler. Kişinin doktoru ebeveynlerin muhtemelen bir sosyal hizmet uzmanı veya psikolog’tan yardım alınmasını önerebilir.
Destek almak: Kişinin bu üzücü durumla başa çıkmasında aynı durumu yaşayan birileriyle konuşması yardımcı olabilir. Bölgelerindeki aynı durumda olan aileleri tespit ederek onlarla sorunları paylaşmak kişileri rahatlatabilir. Aynı zamanda doğum kusurlarının zorlukları hakkında birbiriyle bilgilerini paylaşarak hayatlarını kolaylaştırabilirler. Çevrim içi olarak da bu destek gruplarına katılım sağlanabilir.
Bebekle anın tadını çıkarmak: Yeni bir bebek sahibi olmak heyecan verici ve sevindirici bir deneyimdir. Bebeğin kusurlu olması bu duyguların yaşanmasına asla engel olmamalıdır. Çünkü bu bebek her ebeveynin heyecanla beklediği bir olgudur. Ebeveynler bebeklerine sarılarak, onunla oynayarak, gelişimsel kilometre taşlarını izleyerek (doğum kusurları olmayan çocuklardakinden farklı olsalar bile) bu sevinci aile üyeleri ve arkadaşlarıyla paylaşmalılardır. Aynı şekilde bu anın tadını hem kendileri çıkarmalı hem de bebeklerinin zevk almasını sağlamalılardır.
Yardım ve bilgi almak: Bebeğini ve ebeveynlerin güncel ve gelecekle ilgili olası karşılaşacağı şikâyetler ve problemler konusunda bilgi sahibi olunması daha kaliteli bir ebeveyn- çocuk ilişkisi yaşanmasında etkili olur. Bu konuda atılacak adımlar şu şekilde sıralanabilir:
Kendini geliştirmek: Bir ebeveyn olarak bebeğin kusurları ile ilgili olabildiğince çabuk bilgilenmeye çalışılmalıdır. Bebeğin doğum kusuru ile dünyaya geleceğini öğrenilen andan itibaren öncelikle uzman bir doktora merak edilenler sorularak bilgilenmeye başlanabilir. Cevapları aldıktan sonar şayet tatmin olunmadıysa ya da bir doktor soruları tam olarak cevaplamadıysa ikinci bir görüş almaktan asla çekinilmemelidir.
Bilgi alabilecek diğer yerler:
• Doğum kusurlu çocukların ebeveynleri için yazılmış kitaplar okunarak bilgi sahibi olunabilir.
• Ulusal Çocuk ve Engelliler için kurulan Ulusal Bilgi Merkezleri ve belirli bir doğum kusurunu temsil eden ulusal örgütlere üye olunarak bilgi alınabilir ve etkinlikler takip edilebilir.
• Destek grupları veya diğer ebeveynlerle bilgi paylaşımı yapılabilir.
Çocuğun doktorunun sunduğu tüm materyallerin yanı sıra başka kaynaklardan edinilen bilgileri içeren bir dosya hazırlamak problemlere daha proaktif olarak yaklaşmayı sağlar. Bu dosyaya acil durum numaralarının yanı sıra tüm sağlık hizmeti sağlayıcılarının ve telefon numaralarının güncel bir listesi de oluşturulmalıdır. Bunun yanında çocuğun tedavi ve sürekli bakım için gereken masrafların nasıl karşılanacağı, gibi koşulları da belirlemek gerekir. Çünkü doğum kusuru olan bir çocuğa bakmanın ekstra tıbbi ve tedavi maliyeti olabilir. Sağlık sigortasının yanı sıra, mevcut diğer kaynaklar arasında kar amacı gütmeyen engelli kuruluşları, özel vakıflar ve yerel programlar bulunur. Bir sosyal hizmet uzmanı, bunlar hakkında daha fazla bilgi edinmeye yardımcı olabilir.

Erken Müdahale İstemek

Erken müdahale, çocuğun ihtiyaçlarını değerlendirmek ve bir tedavi programı oluşturmak için bir uzmanlar ekibini bir araya getirmek anlamına gelir. Erken müdahale hizmetleri arasında beslenme desteği, yardımcı teknolojiler (engelli insanlar için günlük işleri kolaylaştıran araçlar, cihazlar ve yardımlar), mesleki terapi, fizik tedavi, konuşma terapisi, beslenme hizmetleri ve sosyal hizmet hizmetleri yer alabilir. Erken müdahale programları çocuğun ihtiyaçlarını belirleme, değerlendirme ve tedavi etmenin yanı sıra ayrıca şu faydalar sağlayabilir:
• Engellilik hakkında nereden bilgi edinebileceği konusunda bilgi sağlar
• Evde çocuğa nasıl bakacağı konusunda bilgilendirme sağlar ve gereken yeteneklerin kazanılmasına yardımcı olur
• Bakım ve tedavi masrafları konusunda nereden destek alınabileceği konusunda seçenekler sunar. Bunun yanında ücretsiz hizmetlerin nerede bulunabileceğine yardımcı olur
• Çocuğun bakımı hakkında önemli kararlar almaya yardımcı olur.
• Danışmanlık sağlar
Çocuğun doktoru veya doğum yapılan hastanedeki bir sosyal hizmet uzmanı ebeveynlerin yerel erken müdahale programlarından nasıl faydalanabileceği konusunda bilgi sağlayabilir ve yönlendirebilir.

Profesyonel Bakım Desteği Almak

Doğum kusurları olan çocukların çoğu, onları tedavi etmek için profesyonellerden oluşan bir ekibe ihtiyaç duyarlar. Çocuğun yalnızca bir uzman tarafından tedavi edilmesi gerekse bile bu uzman tarafından tavsiye edilen bakımı birincil bakım sağlayıcıyla koordine etmek için tavsiyede bulunabilir. Bazı hastanelerde kalp kusurları, yarık dudak ve damak ya da beyin felci gibi sorunlarla başa çıkmaya hazır ekipler vardır. Yine de, ebeveynler kendileri farklı bakım sağlayıcılar ile irtibat kurarak hizmet almak isteyebilirler.

Doğum Kusurları ile İlgili Araştırmalar

Doğum kusurlarının nedenlerine ve bunları saptama, önleme ve tedavi yolları konusunda araştırmalar devam etmektedir. Bu konuda teknoloji büyük bir rol oynamaktadır. Örneğin doğum öncesi testler önceye nazaran daha iyi ve daha kesin bir şekilde çıkmaktadır. Daha güvenli ve daha doğru testler şunları içerir:
• Ultrason testleri ve manyetik rezonans görüntüleme (MRG)
• Anneden bir kan örneği almayı ve bebeğin genetik yapısını test etmeyi içeren hücre içermeyen DNA taraması yapılmaktadır. Bu test doktorların bebekte, Down sendromu ve Turner sendromu gibi sorunlara neden olabilecek anormal kromozomları belirlemelerine yardımcı olur.
• Amniyosentez ve koryon villus örneklemesi yapılır. Amniyosentez, gelişen fetüsün çevresinden az miktarda amniyotik sıvının uzaklaştırılmasını içerir. Bu sıvı genetik problemleri kontrol etmek için test edilebilir. Koryonik villik örneklemesi genetik problemleri kontrol etmek için plasentadan küçük bir parça çıkarmayı içerir.
• Önyargılara karşı danışmanlık hizmeti verilir. Bu hizmet çiftlerin hamile kalmaya başlamadan önce doğum kusurlu bir bebek sahibi olma risklerini anlamalarına yardımcı olabilir.
Bu testlerin hiçbiri doğum kusurlarını önleyemez, ancak hamileliğin erken evrelerinde daha net, daha güvenli ve daha kesin bir tanı koyarlar. Ve ayrıca ebeveynlere tavsiye alma ve seçeneklerini değerlendirmede daha fazla zaman tanır.
Genetik araştırma hızla ilerlemektedir. İnsan Genom Projesi, insan vücudundaki genlerin çoğunu tanımlamıştır, ancak araştırmacılar hala genlerin ne yaptığını anlamak için çalışmaktadır. Doğum kusurlarında yüksek risk bulunan birden fazla gen mutasyonu tanımlanmaktadır.
Erken cerrahi, belli doğum kusurlarının tedavisinde bir seçenektir ve bazen bebek doğmadan bile olabilir. Cerrahlar artık diyafram fıtığı, spina bifida ve akciğer problemleri gibi yapısal kusurları onarmak için fetüslerde çalışabilirler. Bu prosedürler tartışmalı olabilir, çünkü bazen erken çalışmaya neden olurlar. Ve yine de bir çocuğun sonucunu her zaman iyileştirip iyileştiremeyecekleri henüz net değildir. Çocuğun engelliliği hakkında özel araştırmalar hakkında bilgi edinmek için ilgili kurum ile irtibata geçerek veya web sitesi takip edilerek güncellemeler hakkında bilgi alınabilir.

Kaynakça:
www.cdc.gov
www.chop.edu

Yazar: Özlem Güvenç Ağaoğlu

Yorum Yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir

This div height required for enabling the sticky sidebar